“現實遠比電影中殘酷得多。”血液腫瘤科醫(yī)生講述《我不是藥神》現實中患者的真實故事。
“回首見生命，人便有了神的光芒！”在看過電影《我不是藥神》之后，北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任孫媛在朋友圈轉發(fā)影評時，寫下這句話。
盡管孫媛再三強調，電影中因格列衛(wèi)價格畸高，無處代購的白血病患者只是特殊歷史時期的人群，中國藥品引進和研發(fā)從未止步，但她也同樣提到，有些在其他國家臨床的藥物尚未用于中國患者身上，在保證患者的前提下，她時常會給患者“指出一條明路”。
無論是在北京京都兒童醫(yī)院，還是其曾經供職過的道培醫(yī)院，孫媛都接觸過求助無門、最終默默死去的患者。在《我不是藥神》上映之初，孫媛便到電影院刷過一次，觀影過程中，這位整日與血液病患兒打交道的女醫(yī)生數度落淚，“太真實了，這樣的患者，類似的故事，我們周圍比比皆是。”在接受健康界采訪時，孫媛說：如果你認為電影過于寫實的話，那么你就錯了，因為現實遠比電影更加殘?。
在影視作品中，白血病常常被塑造成為不治之癥，這讓很多人對白血病形成“錢花光了，人也沒了”的印象。但最近十年，白血病治療水平突飛猛進，尤其是兒童急性白血病，只要規(guī)范治療，并且在擁有骨髓移植適應癥的情況下及時手術，小患者至少有80%左右。
然而醫(yī)學進步的水平并沒有讓所有人熟知。孩子原本是家庭的希望，但當孩子突然被確診患有白血病或其他血液病時，并不是所有家庭都愿意傾其所有給予治療。“很多家庭帶著患有血液病的孩子歷經千辛萬苦來到北京，但讓患兒父母倍感壓力的往往不是高額治療費用，而是來自家庭內部的非議，這源于還有太多人認為白血病是不治之癥，在這種情下，往往堅持到的，只有孩子的媽媽。”
在血液腫瘤科看盡了世間人情冷暖，這也讓孫媛和同事們的內心變得更加柔軟，那些為孩子付出所有的母親隨時都在觸動著她。在采訪過程中，正有一名小患者在治療倉內接受治療，孩子的媽媽每天只吃饅頭和咸菜，后來連買咸菜的錢也拿不出來。“我們的醫(yī)生和護士看她可憐，每天輪流到食堂給她打飯。”說到這里，孫媛紅了眼眶，“父母很偉大，也許他們從自己身上幾毛錢都要省，甚至不吃不喝，但會給孩子花幾十萬的治療費用。”孫媛說。
患兒遇到負責任的父母，是不幸中的幸運。但需要正視的是，并不是所有身患惡疾的孩子都能最終獲得健康。身處北京，被父母丟在醫(yī)院的孩子幾沒有，但在一些欠發(fā)達地區(qū)，這種情況卻經常上演。
孫媛曾經接診過一位不足兩歲患有噬血細胞綜合征的小患者。孩子的治療很好，也購買過相應的保險，眼看馬上要進行骨髓移植，孩子的爸爸卻拿著幾十萬元的保險理賠款人間蒸發(fā)，留下病重的孩子和哭嚎著尋找丈夫的妻子。因為無力承擔接下來的治療費用，孩子被迫離開醫(yī)院。“聽說那個孩子沒多久就走了，可是他原本不應該死啊。”孫媛說。
2014年，國產格列衛(wèi)伊馬替尼開始讓中國患者受益，與此同時，很多國產創(chuàng)新藥也逐步納入醫(yī)保。通過國家談判、創(chuàng)新國產藥和仿制藥上市、進口抗癌藥零關稅等政策和舉措的推出，慢粒白血病患者經濟負擔驟降。以北京為例，白血病醫(yī)?；颊呙吭聜€人的用藥支出不足萬元，這使無數患者重燃生的希望。就像電影中主人公程勇在法庭上進行陳述時所說：以后會越來越好的，希望這一天能早點到來吧
當目光被拉回到現實時，人們也終究會發(fā)現，時至今日，由腫瘤患者群體和代購者編織的一張龐大的海外購藥網絡仍然存在。
馬法蘭是一種被證實對多種實體瘤的藥物。盡管已經在國外有十幾年臨床經驗，但馬法蘭并未被引入國內。與馬法蘭命運相似的藥還有很多，不少國際公認的抗癌藥都面臨在中國被當作假藥的尷尬處境。審批成本高，是業(yè)界公認的原因。
的抗癌藥尚未在國內上市之時，藥品代購成為患者無奈之舉。無論在門診還是病，孫媛經常能看到患者手持明顯是印度代購來的藥品。明知服用來源不明的藥物存在風險，孫媛有時也只能“睜一只眼閉一只眼”，不會阻攔。
“作為臨床醫(yī)生，無論從法律規(guī)定還是院內規(guī)范角度來講，我都不會主動為患者推薦印度藥，但如果患者確實經濟負擔較重，我?提供另一種選擇，讓家屬自己去想辦法。”孫媛說，法律和道德有時存在沖突，醫(yī)生要做的就是保障患者。
這個世界沒有救世主，也不存在“藥神”，患者想要自救，除了與醫(yī)護人員配合規(guī)范治療外，仍然需要國家出臺相關政策，加速新藥上市審批，降低價格，讓更多患者得到救治。
或許有時患者自己不想活了，家屬也已身心俱疲，但那個時候，想要患者活下來的，正是醫(yī)生。在采訪中，孫媛幾度哽咽，為那些早已身故的患者?還是為內心中身不由己的掙扎?從孫媛的一些回答中，或許可以找出答案。
健康界：當遇到國外有針對患者的治療手段時，是否會推薦?
孫媛：如果國外有的治療手段，能帶回國內的我一定會想辦法帶回來，如果帶不回來，我也有義務向患者告知去海外就醫(yī)的方法和途徑
健康界：有患者因服用來源不明的藥物后發(fā)生嚴重不良反應嗎?
孫媛：有過。其實正規(guī)藥品也會存在副作用、耐藥甚至治療不理想的情況，只是患者私自通過不明渠道購買的藥物無法保障。是否經過三期臨床，治療如何，醫(yī)生根本無從知曉。但有時醫(yī)生只能默認，沒辦法。
健康界：是否遇到過患兒因為沒有代購渠道，不幸離世的情?
孫媛：有過。
健康界：會建議身邊的醫(yī)護人員去看《我不是藥神》嗎?
孫媛：我希望科室的同事都去看這部電影，因為真的很真實。不過電影雖然很感人，但打動我的仍然是我每天接觸到的患者和家屬。有些事情能說，有些事情真的沒法講，涉及道德、倫理很多方面。醫(yī)院是一面鏡子，能折射出世間百態(tài)吧。
來源：健康界 原創(chuàng)：李子君
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