“每月、每天,每時、每刻,透過貌似平平的生活表層,往往會看到一些我們不知道的元素在閃光——在這個地球的很多角落,總有一些人或深處赤貧、或沉疴重染、或無端遭難,陷入幾乎不能自拔的人生低谷。然而,他們的可貴之處卻在于能夠保持一分希望,不斷與逆境抗爭,追求美好的生活。”這些,讓我不斷地深思……
小宇軒是一個1歲多胖胖可愛的baby,不幸的是患上了先天性膽道閉鎖,曾經做葛西手術,術后一直在用藥,病情控制也很好。但最近病情突然惡化,并出現(xiàn)早期肝硬化癥狀,再一次住進了中山一院。在醫(yī)院里,我們探望了病床上的小宇軒,從他蠟黃的小臉上,我們感受了一個幼小的生命正在承受著怎樣的病痛折磨。但孩童的純真是沒有雜質的,對生命的追求是發(fā)自內心的,而父母的愛與執(zhí)著是托起生命的那雙溫暖的手。在他們的身上,我讀到了生命的倔強、母愛的偉大……
出生一個月 診斷為先天性膽道閉鎖
來到世上的第二個星期,原本健健康康的小宇軒開始拉白便,常??摁[,在一次吐奶中還帶血,宇軒父母立即把他送到醫(yī)院,做了腦部CT,確診為維K缺乏腦出血,這時的小宇軒已經進入昏迷狀態(tài),醫(yī)生說有可能當晚都過不了,建議轉院治療。宇軒父母連夜轉診到??漆t(yī)院,此時的腦出血很嚴重,伴有腦積水,還有消化道出血。經過專家連續(xù)10天抗爭,小宇軒終于渡過了危險期,情況總算穩(wěn)定下來。在經過一系列的檢查后,醫(yī)生告訴了宇軒父母一個無法接受的消息:孩子得的是先天性膽道閉鎖。從此,小宇軒的生命套上沉重的枷鎖。
50天 葛西手術成功了!
先天性的膽道閉鎖是一種肝內外膽管出現(xiàn)阻塞并可導致淤膽性肝硬化而最終發(fā)生肝功能衰竭的疾患,目前我國成活新生嬰兒發(fā)病率高達1/10,000。葛西手術是幫助患兒重建膽汁排泄通路的權宜手術,多數(shù)患兒最終都需要進行肝移植手術。
來到地球的第50天,小宇軒的病情加重,渾身黑黃還長滿小紅點,再次進醫(yī)院重癥監(jiān)護室,08年11月1日,出生的第53天,小宇軒媽媽抱這幼小的生命走進了手術室。一個多鐘后,主刀醫(yī)生下來了,手術還算成功,膽囊還保留著,而且術后恢復不錯。宇軒父母總算松了口氣,雖然他們此時已花光了所有積蓄,也不知道前路還將遇到怎樣的艱險,但至少在此刻,他們?yōu)橥炀攘酥燎楣侨舛老病?nbsp;
一歲半 病魔無情再襲。
就在一個月前,病魔再一次襲擊了這個不幸的家庭,小宇軒的病情突然惡化,再次住進了中山一院,20天的消炎、退黃沒有效果,小宇軒臉色眼睛都發(fā)黃,腹水、蜘蛛痣、肝掌等肝硬化癥狀都出現(xiàn)了,醫(yī)生對小宇軒的病情已經束手無策,所有的訊息仿佛都指向了肝移植這最后一條路。現(xiàn)在,小宇軒回到了東莞的家中,父母正在為他四處奔波,準備籌錢去上海做肝移植手術。
長久以來,生活一直考驗著這個風雨中的小家庭。是誰給了小宇軒一次次重生的希望呢?是一個母親在生命背后的堅強執(zhí)著,不離不棄, 但又有誰能體會到這背后隱藏著多少淚水和辛酸?在此,我們百濟新特藥房的同事獻出了自己的一份愛心,僅僅希望這能給小宇軒找到再次對生命執(zhí)著的信念,希望能給含辛茹苦的母親一點點力量。我們也知道自己的力量無法給小宇軒帶來更多幫助,我們真情呼吁社會和媒體能給這些幼小的生命更多關注。
宇軒爸爸的博客,里面有小宇軒更多信息以及兒希捐助帳號。http://blog.sina.com.cn/dglinkss
廣州百濟新特藥房肝病科 elaine 2009-4-19
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