6月21號是一個比較特殊的日子，很多人都記得今天是父親節(jié)，懷著一顆感恩的心，在溫馨的氛圍中度過美好的一天。但在這幸福的節(jié)日里，我們往往忽略了這么一群人，他們的肌肉每時每刻都在不停地病變萎縮，今天他們還在蹣跚挪步，明天就可能要靠輪椅行走。到最后，四肢力量漸漸消失。他們都有一個共同的名字——“漸凍人”。
從1997年起，漸凍人協(xié)會國際聯(lián)盟為了喚起世人對肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）這一嚴(yán)重疾病的重視，把每年的6月21日定為“全球漸凍人日”，并在這一天舉辦一系列的活動，以促進社會各界對這種可怕疾病的了解與關(guān)注。
盡管“漸凍人癥”這一個名詞很多人不熟悉，但是這個病卻不罕見，按照國外數(shù)據(jù)推測，中國每年會有新發(fā)患者5萬人左右，加上已患病3年至5年的病人，保守估算患者總數(shù)在10萬人以上。雖然患者非常需要他人的幫助，但該病的病因尚不明確，加之病人生活相對隱匿，所以長期他們的病情與生活不被常人所知。
今天是一個感恩的日子，兒女們需要對無私奉獻的父親表達最真誠的愛；今天也是一個奉獻愛心的日子，有許多ALS患者在寂寞與無助中等待世人的了解和關(guān)懷。我看到最教人痛心的一句話，患者的QQ簽名上寫著：“尊嚴(yán)的活著，安寧的死去”。這是他們最后的請求嗎？他們心中有多少的無奈與痛苦才寫出這句話呢？我想是常人無法體會和理解得到的，他們心智正常、意識清楚、感覺敏銳如常人，但四肢卻無法動彈、無法自行呼吸、進食，甚至無法發(fā)出聲音，活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢籠中，過著無比痛苦的生活。
目前國際上公認(rèn)的對漸凍人癥有效的藥物僅有口服的利魯唑片。它的作用是保護患者殘存的運動神經(jīng)元以減緩它們丟失的速度，從而維持現(xiàn)存的運動功能并且延緩呼吸衰竭的發(fā)生。患者殘存的運動神經(jīng)細(xì)胞越多，治療時被保護的神經(jīng)細(xì)胞就越多，生命延續(xù)的時間也就越長。但由于這一個藥物很貴，一個月至少要3000到4000多的費用，很多患者因為負(fù)擔(dān)而停藥。也有一些患者認(rèn)為得了這個病就意味著放棄，因此自暴自棄基本上是放棄治療。
由于漸凍人癥的發(fā)病機制還不清楚，治愈的希望是很小，只能靠藥物延緩病情的發(fā)展。是保持樂觀的態(tài)度面對生活？還是避開患病的現(xiàn)實？記得有一個患者曾經(jīng)說過：“我是吃著藥在等死”。是這樣嗎？科學(xué)不斷在進步，每年都有科研上的突破，勇敢面對現(xiàn)實吧，接受正規(guī)的治療真的很重要，只要患者能夠生存下來，就有可能等到醫(yī)學(xué)突破的那一天而獲得根本性的治療。漸凍人再勇敢一點好嗎？讓愛融化漸凍的心。
廣州百濟新特藥房神經(jīng)精神科
作者：快樂人兒
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