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融化漸凍的心----寫于6月21日漸凍人日

神經(jīng)精神科 作者: 神經(jīng)精神科藥師 閱讀: 2624

    6月21號(hào)是一個(gè)比較特殊的日子,很多人都記得今天是父親節(jié),懷著一顆感恩的心,在溫馨的氛圍中度過美好的一天。但在這幸福的節(jié)日里,我們往往忽略了這么一群人,他們的肌肉每時(shí)每刻都在不停地病變萎縮,今天他們還在蹣跚挪步,明天就可能要靠輪椅行走。到最后,四肢力量漸漸消失。他們都有一個(gè)共同的名字——“漸凍人”。

從1997年起,漸凍人協(xié)會(huì)國際聯(lián)盟為了喚起世人對肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)這一嚴(yán)重疾病的重視,把每年的6月21日定為“全球漸凍人日”,并在這一天舉辦一系列的活動(dòng),以促進(jìn)社會(huì)各界對這種可怕疾病的了解與關(guān)注。

盡管“漸凍人癥”這一個(gè)名詞很多人不熟悉,但是這個(gè)病卻不罕見,按照國外數(shù)據(jù)推測,中國每年會(huì)有新發(fā)患者5萬人左右,加上已患病3年至5年的病人,保守估算患者總數(shù)在10萬人以上。雖然患者非常需要他人的幫助,但該病的病因尚不明確,加之病人生活相對隱匿,所以長期他們的病情與生活不被常人所知。

今天是一個(gè)感恩的日子,兒女們需要對無私奉獻(xiàn)的父親表達(dá)最真誠的愛;今天也是一個(gè)奉獻(xiàn)愛心的日子,有許多ALS患者在寂寞與無助中等待世人的了解和關(guān)懷。我看到最教人痛心的一句話,患者的QQ簽名上寫著:“尊嚴(yán)的活著,安寧的死去”。這是他們最后的請求嗎?他們心中有多少的無奈與痛苦才寫出這句話呢?我想是常人無法體會(huì)和理解得到的,他們心智正常、意識(shí)清楚、感覺敏銳如常人,但四肢卻無法動(dòng)彈、無法自行呼吸、進(jìn)食,甚至無法發(fā)出聲音,活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢籠中,過著無比痛苦的生活。

     目前國際上公認(rèn)的對漸凍人癥有效的藥物僅有口服的利魯唑片。它的作用是保護(hù)患者殘存的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元以減緩它們丟失的速度,從而維持現(xiàn)存的運(yùn)動(dòng)功能并且延緩呼吸衰竭的發(fā)生。患者殘存的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞越多,治療時(shí)被保護(hù)的神經(jīng)細(xì)胞就越多,生命延續(xù)的時(shí)間也就越長。但由于這一個(gè)藥物很貴,一個(gè)月至少要3000到4000多的費(fèi)用,很多患者因?yàn)樨?fù)擔(dān)而停藥。也有一些患者認(rèn)為得了這個(gè)病就意味著放棄,因此自暴自棄基本上是放棄治療。

     由于漸凍人癥的發(fā)病機(jī)制還不清楚,治愈的希望是很小,只能靠藥物延緩病情的發(fā)展。是保持樂觀的態(tài)度面對生活?還是避開患病的現(xiàn)實(shí)?記得有一個(gè)患者曾經(jīng)說過:“我是吃著藥在等死”。是這樣嗎?科學(xué)不斷在進(jìn)步,每年都有科研上的突破,勇敢面對現(xiàn)實(shí)吧,接受正規(guī)的治療真的很重要,只要患者能夠生存下來,就有可能等到醫(yī)學(xué)突破的那一天而獲得根本性的治療。漸凍人再勇敢一點(diǎn)好嗎?讓愛融化漸凍的心。                 

 

 

廣州百濟(jì)新特藥房神經(jīng)精神科   
作者:快樂人兒

 

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